Kopou ho jako kotě nebo ho přejdou. “ Proč se rodiče autistů bojí, že je jejich děti přežijí: Společnost: Rusko.

Oficiální statistiky o počtu lidí s autismem v Rusku neexistují. Podle Světové zdravotnické organizace se jedno ze sta dětí narodí s tzv. poruchami autistického spektra. Problém může postihnout jakoukoli rodinu bez ohledu na příjem, vzdělání nebo dědičnost. Za cenu hrdinského úsilí aktivních rodičů se alespoň začalo o autistických dětech mluvit. S pomocí filantropů pro ně vznikají různé služby a propaguje se inkluzivní vzdělávání. Stát dospělým osobám s postižením a omezenou způsobilostí k právním úkonům nic nenabízí. Po smrti příbuzných mají jen jednu cestu – do neuropsychiatrické internátní školy. Je děsivé o tom mluvit, ale mnoho rodičů sní o tom, že jejich děti zemřou, ale neskončí v této věznici. Lenta.ru zkoumala, zda existuje šance změnit osud těchto lidí k lepšímu.

Seděl jako mumie

Když Světlana Demina cítila na ulici, jak se jí točí hlava, a že každou chvíli omdlí, přinutila se soustředit. Popadla syna za ruku a odtáhla ho do lékárny. A teprve potom si vyžádala zavolání sanitky.

„Představovala jsem si, jak ležím v bezvědomí v bahně,“ říká. „Můj syn Andrej by nikomu nic neřekl. Odvezli by mě do nemocnice. A on by prostě zůstal na ulici. Buď by ho zkopali jako kotě, nebo by ho nechali být.“

Andrey Děmin má 30 let. Na první pohled je to obyčejný mladý muž. Výrazné oči, úhledně zastřižený knír. Umělec. Neustále se účastní výstav. Trička a hrnky s jeho kresbami se dobře prodávají.

„Můj Andrej je hluboký autista,“ vysvětluje Světlana. „Umí mluvit, ale nechce. Nemůže jet metrem ani dojít sám do obchodu. Někdo musí kontrolovat jeho jednání, vysvětlovat mu to a vést ho.“

S tím se Světlana donedávna dokázala vyrovnat sama. V dubnu jí bylo 61 let. Neodpovídá typickému obrazu ruské důchodkyně. Elegantní moderní dáma s blond mikádem. Zřejmě patří k lidem, kteří dokážou z citronu udělat limonádu. Ale nedávno to přemohlo i ji.

Dílo Andreye Děmina

Foto: Facebook Světlana Demina

— Od podzimu je to špatná série, — omlouvá se Světlana za svou sklíčenost. — Pohřbila jsem bratra. Sama jsem byla nemocná. Měla jsem divokou teplotu skoro čtyřicet. Ležím tam a nemohu se pohnout. A syn sedí vedle mě, hladový. Je jako můj rukojmí. Teď si pořád říkám: co se stane s Andrejem dál, když se mně něco stane?

Mezi blízké příbuzné Deminových v Moskvě patří velmi starý bratr zesnulého manžela a devadesátiletá babička. Vzdálení příbuzní jsou tam, ale ti jsou daleko od hlavního města. A není známo, zda by na sebe chtěli vzít takové břemeno.

— Rodiny s takovými dětmi se snaží udržovat mezi sebou kontakt, — říká můj partner. — Nedávno se stal případ, kdy zemřela matka a její dcera nějakou dobu seděla u těla. Je dobře, že jim zavolali přátelé. Ta dívka si s ní alespoň nějak povídala. Můj syn vůbec nebere telefony.

„Krádež peněz Čubajsovi“: Jak charitativní nadace propagují inkluzi mezi masy
5 2016 июля

Stát nabízí dospělým „dětem“ s mentálním postižením jednu možnost, pokud se o ně jejich rodiče fyzicky nemohou starat – ústav pro duševní zdraví (MHI). Děminovi se se systémem ústavů pro duševní zdraví setkali již v 1990. letech. Na naléhání lékařů byl pětiletý „podivný“ Andrej hospitalizován v dětské psychiatrické klinice, aby se upřesnila diagnóza. Hlavní podmínkou bylo, že chlapec musel být ponechán tam týden. Návštěvy s rodiči byly zakázány. Lékaři ho chtěli pozorovat v „přirozených podmínkách“.

„Násilím mi ho odtrhli, chytili ho za krk a práskli dveřmi,“ vzpomíná Světlana.

Když rodiče dorazili na povolené „schůzky“, Andrej na nic nereagoval. Seděl nehybně jako mumie. Probral se až při pohledu na sáček sladkostí.

– Jedl tyhle sladkosti po hrstech. Nejedl, ale hltal. A když jsme přišli domů, vzal si pásek a přivázal se k židli. Tam je přivázali. – Světlana se na chvíli odmlčí a násilím se usměje. – Možná se dospělý Andrej dokáže na tuto internátní školu adaptovat po svém. Jako tehdy. V dětství, kdy se prostě odpojil od okolního světa.

Alternativa k vězení

V zahraničí je pro dospělé autisty nejoblíbenějším formátem podporované bydlení. Podobá se sdílenému nájmu, kdy si studenti během studia společně pronajímají velký byt. Každý nájemník takového bytu má samostatný pokoj a kuchyň je společná. Domácnost je obvykle sdílená. V závislosti na stavu obyvatel jsou takové kompaktní „kolejárny“ pod dohledem specialistů: defektologů, psychologů, logopedů. Některé děti pracují v dílnách: kreslí, sochají z hlíny. Někdy stát poskytuje bydlení k bezplatnému pronájmu. Nebo je financováno charitativními nadacemi.

V poslední době se podobné projekty začaly objevovat i v Rusku. Není jich mnoho – pár měst. Pokrytí potřebných je malé. Není do toho zapojen stát, ale neziskové organizace, charitativní nadace. Celý stroj pohánějí hrdinní rodiče postižených a lidé, kteří s nimi sympatizují.

V Petrohradu má nadace Vyhod v Petersburg a centrum Anton Tut Rjadom dva byty pro dospělé s autismem. Lidé tam nebydlí trvale. Směna trvá 4-5 měsíců. Čekací listina potřebných je asi šest měsíců. Během této doby se studenti (jak zaměstnanci nadace nazývají obyvatele) učí dovednostem v plánování volného času, péči o sebe a domácích pracích. Školení je užitečné jak pro samotné děti, tak pro jejich rodiny, které si tak mohou poprvé po dlouhé době vzít „dovolenou“.

Moskva zaostává. Experiment s „doprovázeným“ bytem zahájila před měsícem nadace pro osoby s mentálním postižením „Cesta života“. Nyní tam žijí tři dívky. Všechny mají rodiče.

— Už teď vidíme, jak moc se to liší od PNI, — říká správkyně nadace Vera Šengelia. — Je to jako život ve vězení a život venku. Můžu to říct s jistotou, protože každý den chodíme do internátní školy a vyzvedáváme odtud děti na hodiny. Jsou to dva různé životy. Pomáhají v kuchyni, sami chodí do obchodů. Večer se můžou projít. Pokud chtějí, tak do divadla. Nebo pozvat hosty. Obyvatelé internátní školy žijí za zavřenými dveřmi. Pokud si někdo chce zakouřit, je dvakrát denně ve štrádii vyveden na ulici. Pokud k nim někdo přijde, může si sednout na pohovku v hale s návštěvníky. Nemají žádné osobní věci — vedení jim dokonce bere telefon.

Nadace Vykhod, která se zabývá řešením problémů lidí s autismem, se domnívá, že cílená pomoc od filantropů již není možností. Někdo ji dostane a někdo ne. Je potřeba státní systém.

— Dnes máme mnoho soukromých center, ale jsou příliš drahá a dostat se tam může jen málokdo, — říká expertka Vyhodu Maria Božovičová. — A ne všechna fungují svědomitě. Dokud se pomoc nestane státní službou, rodiny s dětmi s autismem – malými nebo již dospělými – zůstanou se svými problémy samy.

Státní duma v současné době projednává návrh zákona s dlouhým názvem – „O změně některých legislativních aktů Ruské federace za účelem zvýšení záruk pro realizaci práv a svobod nezpůsobilých a částečně nezpůsobilých občanů.“ V červenci loňského roku byl zákon přijat v prvním čtení. V současné době mu bylo předloženo již více než 100 pozměňovacích návrhů.

Aktivisté do toho vkládají velké naděje. Nežádají o peníze, ale chtějí vylepšit stávající systém opatrovnictví nad lidmi s mentálním postižením. Zákon může dát rodinám šanci vybudovat si různé modely budoucnosti svých dětí. Dospělí s postižením mají často přátele. Nemohou převzít plnou odpovědnost, ale nejsou proti sdílení povinností. Řekněme, že jeden opatrovník bude zodpovědný za léky, druhý za každodenní život, třetí za materiální blahobyt.

Existují situace, kdy je pobytové zařízení s pečovatelskou službou jediným východiskem. V tomto případě však návrh zákona dá právo jmenovat postižené osobě externího opatrovníka. Tato osoba bude moci kontrolovat, jak její svěřenec žije, co snídá, proč dostává ten či onen lék, zda se může projít.

Opatrovníky nebudou moci být jen jednotlivci, ale i neziskové organizace. V současné době mohou opatrovnictví vydat pouze ty instituce, kde je osoba umístěna pod dohled. Tedy samotné internátní školy.

— Rodiče budou mít zákonnou možnost zakládat organizace, jejichž jedním z úkolů bude brát „dospělé děti“ do poručnictví, — vysvětluje jeden z tvůrců zákona, právník Centra pro léčebnou pedagogiku Pavel Kantor. — Alternativní formy životních uspořádání pro osoby se zdravotním postižením se již objevují. Ale všechny jsou na ptačí úrovni. Nemohou ani žádat peníze od filantropů nebo státu na cokoli. Přesněji řečeno, žádají. A lze jim říct: „O čem to mluvíte, co když těmto dětem zemřou rodiče? Podle zákona by je měli okamžitě poslat do internátní školy. A vy budete plýtvat našimi penězi.“

Mentálně postižení lidé nejsou vždy chudí. Mohou po svých rodičích zdědit finanční prostředky a nemovitosti. Pokud se nyní člověk dostane do psychoneurologického internátu a ztratí způsobilost k právním úkonům, PNI nad ním získá oficiální opatrovnictví a právo nakládat s majetkem. Podle Pavla Kantora existují případy zpronevěry a ztráty tohoto majetku vedením internátů. Stejně jako příklady jeho využití, které není v zájmu postižených. Například byt je pronajímán opatrovnickými orgány, ale majitel tyto peníze nevidí. Veřejné organizace by mohly tento majetek využít ve prospěch svých svěřenců.

— Mnoho lidí se ptá na mechanismus sledování toho, jak bude majetek využíván, zda se osoby se zdravotním postižením nestanou bezdomovci, — pokračuje Kantor. — Všechny transakce s majetkem osob se zdravotním postižením procházejí přes orgány opatrovnictví. A s jejich majetkem se nedá dělat nic nezákonného, pokud nedojde ke korupci v opatrovnictví. A pokud ji zkorumpujete, pak se omlouvám. Nikdo proti tomu není pojištěn ani teď. Ale v každém případě je činnost veřejných organizací mnohem transparentnější než činnost soukromých osob.

— Snažím se teď svého syna rozmazlovat, — říká Světlana Demina se smutným úsměvem. — Chodíme na různé akce, výstavy, v létě se snažím jezdit k moři. Teď sice nedokážu zajistit jeho budoucnost, ale ať je alespoň přítomnost krásná. Pokud by existovala zákonná možnost zařídit osud našich dětí, rodiče by byli rádi. Když dnes umístíte dítě do PNI, vedení má na doprovodné osoby jednu otázku: „Máte byt?“ Pokud ho máte, okamžitě vám všechno vezmou. Ale na těchto bytech se dá dobře vydělat, pokud je používáte moudře. A tyto prostředky by neměly skončit v kapsách jednotlivých úředníků. Měly by být směřovány do rozvoje civilizovaného systému podpory našich dětí.

Publikace byla připravena za účasti Nadace Vykhod. Jak nadaci pomoci, se dozvíte na jejích webových stránkách.

Dnes, 14. února, je neděle autismu. Tradici zahájil v roce 2002 britský pár, jehož synovi byla diagnostikována porucha autistického spektra. Zahájili osvětovou kampaň o autismu s cílem zvýšit povědomí veřejnosti. A nyní se na jejich popud každou druhou únorovou neděli církve všech vyznání po celém světě modlí za děti i dospělé s autismem. A politici a aktivisté diskutují o otázkách vzdělávání a přístupu k lékařským službám pro lidi s autismem.

Zástupce Státní dumy z Tatarstánu, psychiatr Boris Mendelevič, ve svém sloupku pro Realnoe Vremya hovoří o tom, jak lidé s autismem vnímají svět a jaké změny lze v blízké budoucnosti očekávat z hlediska jejich socializace a léčby.

Co je autismus?

Na začátek uvedu tradičně definice, aby každý čtenář pochopil, o čem je řeč.

Autismus je porucha duševního a psychického vývoje, při které je výrazný deficit emočních projevů a komunikace. Autismus a poruchy autistického spektra se promítají do aktuální Lékařské klasifikace nemocí, 10. revize, pod položkou F84.

Zpravidla se diagnostika provádí u dětí ve věku 3-5 let, ale časné klinické projevy se vyskytují i ​​u dětí do 3 let. Jeho hlavními příznaky jsou poruchy v sociální interakci, komunikaci a stereotypní chování (když dítě opakovaně opakuje stejné pohyby nebo rituály). Lehká forma onemocnění je považována za porušení očního kontaktu – dítě se na druhého nedívá, když je oslovováno a nereaguje na řeč na něj adresovanou. Navíc se takové dítě nemusí vůbec usmívat při jakémkoli pokusu ho rozesmát, nebo se naopak smát, když k tomu není důvod. Člověk s autismem žije jakoby uvnitř sebe a komunikuje s vnějším světem podle zvláštního vzorce.

Existují různé typy autismu, z nichž některé se mohou objevit později než v dětství. Podobné stavy, které zahrnují mírnější známky a symptomy, se označují jako poruchy autistického spektra.

Je důležité pochopit, že autismus může diagnostikovat pouze neuropsychiatr.

Kolik lidí v Rusku má autismus?

Otázka statistiky v tomto případě není jednoduchá. Ruské ministerstvo zdravotnictví před dvěma lety uvedlo, že výskyt se v posledních letech mnohonásobně zvýšil. V roce 2 tak bylo v zemi registrováno 2014 13 lidí s autismem a v roce 897 už 2018 31.

Existují však problémy se spolehlivostí čísel. Existuje také názor, že v Rusku trpí autismem jeden člověk z tisíce – a to je již řádově vyšší číslo než ve zprávách ministerstva zdravotnictví. A takový rozsah čísel může být způsoben řadou důvodů.

• Nejprve navštivte lékaře. Může to znít divně, ale ne všichni rodiče se obracejí na neuropsychiatra, když u svého dítěte objeví nějaké problémy. To platí zejména pro malá města a případy, kdy je autismus mírný.
• Za druhé, diagnostika. Tato diagnóza není mezi pediatry nejoblíbenější, ne vždy je včas odhalena. U dětí s „lehkou“ formou poruchy často není diagnostikován autismus, ale jsou prostě považovány za trochu zvláštní a není jim poskytována žádná specializovaná pomoc.
• Za třetí, existují i ​​opačné situace, kdy je u dospělých s těžkou formou autismu diagnostikována schizofrenie.
• Za čtvrté, existuje mnoho poruch autistického spektra, které nejsou vždy diagnostikovány. A popravdě, žádného ze svých podivných známých byste k lékaři nevzali za ruku, že?

Problém diagnostiky autismu je poměrně závažný, protože pouze diagnostikovaný pacient má šanci na kvalifikovanou pomoc.

Odkud pochází autismus?

Navzdory skutečnosti, že v medicíně 21. století dochází k průlomu za průlomem, autismus stále zůstává „prázdným místem“ ve vědě o léčbě lidské psychiky.

Přesné příčiny onemocnění jsou stále neznámé. Předpokládá se, že hlavními předpoklady jsou genetická predispozice (například když jsou mezi příbuznými autisté), hladovění kyslíkem během těhotenství nebo porodu a infekční onemocnění (zarděnky, cytomegalovirus). Mnoho vědců se domnívá, že autismus je dědičná patologie, která se častěji rozvíjí u dětí v rodinách s anamnézou autoimunitních onemocnění. Existuje řada známých toxických faktorů, které ovlivňují ženu během těhotenství a které mohou přispívat k predispozici k autismu.

S jistotou se ale ví, že očkování NEVEDÍ k rozvoji autismu. Po mnoho let se vědci z různých zemí pokoušeli identifikovat vztah příčiny a účinku mezi vakcínami a autismem. Pokaždé se vzorky zvětšily, ale nebylo navázáno žádné spojení. Jedna studie, která se objevila v Lancet v roce 1998 a která tvrdila přímou souvislost mezi očkováním a autismem, byla nakonec z časopisu stažena a shledána jako neplatná a vyvrácená. Není divu, že tak významný článek vzbudil zájem dalších odborníků a ti se na oplátku rozhodli provést vlastní výzkum. A nepodařilo se najít jediné potvrzení tohoto výsledku.

Jak vnímá svět autistický člověk?

U těžkých forem autismu člověk často nedokáže spojit detaily jakýchkoliv akcí do jednoho řetězce a nedokáže rozlišit živé předměty od neživých. Okolní vnější faktory (dotek, světlo, zvuk) mohou na člověka s autismem působit dráždivě, proto se pacient často stahuje do sebe a někdy odmítá navazovat kontakt i s blízkými lidmi. Vytváří si vlastní strukturální logické vazby a vidí svět po svém. Jeho svět podléhá určitým algoritmům, ale tyto algoritmy jsou ostatním lidem cizí a ne vždy srozumitelné.

Lidé s autismem nerozpoznají sarkasmus a ironii, vnímají informace přímo a mají potíže se čtením emocí druhých lidí. I ti pacienti, kteří mají jen lehkou formu onemocnění nebo jen poruchu autistického spektra, mají potíže se socializací a komunikací s ostatními lidmi. Mimochodem, je pro ně jednodušší komunikace online, kde není potřeba se usmívat a přímo číst emoce.

Je autismus léčitelný?

Autismus je bohužel nevyléčitelný stav. Při správném přístupu však může člověk s autismem rozvíjet dovednosti a stát se tak společenským, jak je to jen možné. Rozvoj dovedností a adaptace takové osoby na život zpravidla zahrnuje korekci chování, logopedii, rozvoj dovedností sebeobsluhy a drogovou terapii (je-li to nutné). Integrovaná práce má často znatelný efekt, zjednodušuje interakci s okolím.

Každý případ je samozřejmě individuálně studován odborníky a teprve poté jsou přijímána určitá rozhodnutí zaměřená zejména na nápravu chování. Existuje však poměrně dost požadavků rodičů, kteří nejsou spokojeni se stávajícími možnostmi ruského zdravotnictví v této oblasti. Prostor pro růst zde skutečně existuje a pokusy již probíhají.

Před několika týdny byl tak na ruské ministerstvo zdravotnictví zaslán návrh klinických doporučení o poruchách autistického spektra u dětí, který připravili odborníci z Asociace psychiatrů a psychologů. Pokud projekt schválí ministerstvo zdravotnictví, budou moci ruští lékaři založit své recepty na vědecky ověřených datech, zdůrazňují vývojáři. Očekává se, že dokument zásadně změní přístup k léčbě. Autoři například poznamenávají, že dokument jasně uvádí, že dosud nebyl schválen žádný lék, který by mohl ovlivnit klíčové symptomy ASD, a že hlavní metody léčby ASD jsou nelékové: behaviorální, výchovné a psychologické intervence.

Mezi doporučené komplexní intervenční programy patří:

• program založený na principech aplikované analýzy chování,
• Denverský model rané intervence pro rozvoj jazyka, kognitivních dovedností a adaptivního chování pro děti ve věku 18 až 48 měsíců,
• LEAP je inkluzivní program pro rozvoj kognitivních, jazykových a sociálních dovedností a snížení příznaků ASD u dětí ve věku 4 let a starších;
• Program TEACCH pro zlepšení sociálního chování a snížení frekvence nežádoucího chování, rozvoj kognitivních, verbálních, motorických dovedností u dětí a dospívajících s PAS.

A jak se mají?

V mnoha vyspělých zemích se práce s lidmi trpícími autismem rozběhla a probíhá poměrně úspěšně. Zpravidla se tam používá soubor opatření, který zahrnuje práci jak zdravotnického personálu (například pediatra, psychologa, psychiatra, neurologa, logopeda, specialistů na jemnou motoriku, odborníků na obecný tělesný rozvoj, kteří spolu spolupracují na základě přijatých standardů), tak komunit, aktivních skupin a charitativních organizací, které pomáhají rodině projít touto obtížnou cestou.

Hodně se mluví o schopnosti lidí s autismem socializovat se. Ne všichni, ale mnozí z nich mohou žít samostatně, v závislosti na závažnosti onemocnění.

Existují oblíbené mýty, že mezi autisty je mnoho talentovaných programátorů. To je jen mýtus. Pravdou ale je, že některé IT společnosti se skutečně aktivně zajímají o lidi s poruchami autistického spektra.

V roce 2011 byla v Německu založena společnost Auticon poskytující IT konzultační služby. Jako jedna z prvních začala aktivně najímat lidi s poruchami autistického spektra. Na stránkách společnosti se píše, že díky svým vlastnostem jsou lidé s Aspergerovým syndromem schopni odhalit i ty nejmenší nedostatky v softwaru.

V květnu 2013 otevřela německá IT společnost SAP 500 volných pracovních míst pro lidi s autismem v rámci programu „Autismus v práci“. Podle vedení společnosti jsou mezi autisty skutečně talentovaní programátoři, kteří díky sklonu k organizování a zvýšené pozornosti k detailu jsou v odhalování chyb v kódu lepší než ostatní. Společnost dokonce provozuje speciální rehabilitační centra, kde mohou autisté získat základní dovednosti potřebné k samostatnému životu. Zejména se učí, jak si pronajmout bydlení, používat veřejnou dopravu, otevírat bankovní účty a vyplňovat dokumenty.

V dubnu 2015 také Microsoft spustil program najímání autistů. Ihned po otevření programu společnost obdržela více než 700 životopisů a v prvních dnech přijala 11 kandidátů. Microsoft nabízí autistům plnou zaměstnanost a konkurenceschopnou mzdu, stejně jako každý jiný zaměstnanec.

Všechny tyto příklady samozřejmě nejsou zdaleka všechny případy autismu, protože řada pacientů není schopna pracovat v IT, natož se o sebe postarat. Na zlepšení kvality života pacientů s touto poruchou je však možné a nutné pracovat.

V Rusku je veškerá tato práce teprve na samém začátku.